Monitoring pacientů s Fabryho chorobou

Lékaři by měli stanovit frekvenci potřebných vyšetření podle individuálních potřeb pacienta na zdravotní péči a běžných prohlídek v místě bydliště/v ordinaci.

Minimální doporučovaný rozpis vyšetření vznikl na základě Registru pacientů s Fabryho chorobou. Tento rozpis představuje podstatná vyšetření, aby byla optimálně sledována progrese nemoci během celého života pacientů a aby bylo možné získat informace o dlouhodobém klinickém stavu pacientů, kteří podstupují jakoukoliv podpůrnou léčbu a/nebo opatření k léčbě nemoci. Rozpis je si můžete prohlédnout zde: Doporučovaný rozpis vyšetření.

Tato doporučení mohou pomoci zjednodušit důsledné a důkladné klinické prohlídky, které mohou odhalit změny v klinickém stavu pacienta a poskytnout informace pro účely realizace vědeckých cílů Registru pacientů s Fabryho chorobou.

V rámci internetové stránky komunity pacientů s Fabryho chorobou www.discoverfabry.com je umístěn dokument ve formátu PDF obsahující informace o minimálním doporučovaném počtu vyšetření u pacientů mladších 18 let a o minimálním doporučovaném počtu vyšetření u pacientů starších 18 let.

Dokument si můžete prohlédnout kliknutím na následující odkaz: Management Fabryho choroby