Vstupujete do části určené pro odbornou veřejnost

Užitečné odkazy

Léčebné centrum pro Gaucherovu nemoc

Národní centrum pro léčbu Gaucherovy nemoci ČR
Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu – stacionář
MUDr. Věra Malinová
Ke Karlovu 2
128 00 Praha
Tel.: +420 224 967 794
E-mail: Vera.Malinova@vfn.cz

Podpůrné skupiny

Po celém světě byla založena a působí pacientská sdružení, která poskytují informace a podporu pacientům a rodinám pacientů postižených Gaucherovou nemocí. Níže uvedené odkazy a kontaktní údaje na pacientská sdružení slouží jako doplňkový zdroj informací o Gaucherově nemoci:

Sdružení META - spolek pacientů se střádavými onemocněními
www.sdruzenimeta.cz

National Gaucher Foundation
www.gaucherdisease.org

 

Webové stránky obsahující informace od odborných zdravotnických organizací, které se specializují na péči a výzkum v oblasti Gaucherovy nemoci a vzácných onemocnění:

Evropská organizace pro vzácná onemocnění (The European Organisation for Rare Diseases - EURODIS)
www.eurordis.org

Společnost pro studium dědičných metabolických poruch (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism - SSIEM)
www.ssiem.org

Evropská aliance pro Gaucherovu nemoc
www.eurogaucher.org

Registr Gaucherovy nemoci
www.registrynxt.com/Gaucher